Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

12:40

autismo blog mamá fashionista 2 abril

La Asamblea General de la ONU decidió que el 2 de abril fuera el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este año (2017) el tema es "Hacia la autonomía y la autodeterminación".

Hace un par de años ni siquiera sabía exactamente qué era el autismo mucho menos que tenía un día; hoy no soy una experta en el tema pero estoy menos perdida, o eso siento justo ahora. El año pasado le diagnosticaron autismo a mi hija menor, Vanessa, y aunque era un diagnóstico que ya esperaba, escucharlo venir de un profesional es realmente impactante, la vida la empiezas a ver diferente, ya nada es igual.
Al tener una hija mayor yo esperaba que Vanessa siguiera los mismos pasos de su hermana, sin embargo no fue así, al año y medio comencé a notar muchas cosas que al día de hoy le he repetido a tantos especialistas que parezco disco rallado, no respondía a su nombre, parecía no escuchar algunos ruidos pero otros si, no mostraba interés por otros niños y mantenía su mirada viendo hacia la nada, ya desesperada porque el pediatra decía que aquello era normal y que cada niño era diferente y yo juraba que algo no iba del todo normal, a principios de julio de 2016 comenzó nuestra aventura visitando a un neuro-pediatra quien confirmó lo que temía después de algunas citas, yo estaba devastada, no había día que no me pusiera a llorar de la angustia y desesperación, ¿qué pasaría con mi pequeña cuando yo ya no estuviera, qué sería de ella, en qué escuela podré inscribirla, podría tener amigos o llevará una vida solitaria, será que no me cuidé lo suficiente en  mi embarazo...?  Empezaba a enloquecer y era algo que intentaba no compartir.
Me dolía aún mas cuando tenía que sostenerla fuerte para que le sacaran sangre mientras ella me miraba pidiendo auxilio, se me desgarraba el alma, o cuando el estudio necesitaba que estuviera sedada y había que firmar una carta responsiva donde el médico se deslindaba de posibles complicaciones que resultarían fatales, o cuando una doctora me dijo que debía llevarla a guardería sin importar cuánto llorara y ahí voy a hacerle caso ¡Dejarla llorando me hacía sentir tan mal!

Esto aún no termina, de hecho a penas va iniciando y se vuelve mas difícil y agotador cuando solo hay un par de especialistas en la ciudad y uno tiene el horario lleno y te da cita hasta dentro de 3 semanas y el otro tiene mala reputación (y con razón!), hay que hacer visitas constantes a Guadalajara porque todo está mejor equipado allá, ya vamos y ya venimos. De momento, después de tantos estudios, en todos ha salido bien, estamos trabajando mucho en las terapias ocupacionales que son maravillosas, he logrado conocer mas a Vanessa y siento que nuestro vínculo cada vez es mas estrecho, me parece que llora menos y a la vez que puedo hacer que se controle mas fácilmente, he trabajado también en mi paciencia.

Después de casi un año de haber iniciado esta aventura puedo decirles que me siento positiva, estoy realmente feliz de todo lo que hemos logrado superar juntos como familia, me siento fuerte y agradecida con la vida por todo lo que tengo.
Lo cuento rápido, sin mucho detalle aunque ha sido un viaje largo, pesado, con altibajos, y si, digno de ser contado a todo el mundo, digno de no ser olvidado. Quería compartir mi historia y la de mi hija aquí desde hacía un tiempo, pero he estado realmente agotada, espero que logren entenderme.

Hoy pongo mi granito de arena en este día, ya que por una situación similar, leyéndolo en internet, fue que yo pude darme cuenta que posiblemente mi hija podría tener autismo, así que espero poder ayudar a alguien a buscar un pronto diagnóstico y sino al menos espero despertar la curiosidad de leer un poco sobre el autismo.


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